Autizmus: egy életen át tartó állapot
Mit jelent az autizmus spektrum zavar?
Néhány évtizede még alig tudtunk valamit az autizmusról, és csak ködös elképzeléseink voltak arról, hogy mit is jelent ez a rejtélyes állapot. Mára jelentősen bővült a tudásunk a természetét illetően, finomodott a felismerés módszertana, és az érintettek ellátása is szervezett keretek között történik. Az autizmus spektrum zavar az idegrendszer méhen belüli fejlődési zavara, melynek kialakulása genetikai eredetre vezethető vissza. „Az autizmus az egyik legerőteljesebben genetikailag meghatározott zavar a gyermekszpszichiátriai állapotok között.” (Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkárság, Egészségügyi Szakmai Kollégium: Egészségügyi szakmai irányelv – Az Autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról)
Az autizmus előfordulása sokkal gyakoribb, mint korábban gondoltuk, a korszerű diagnosztikai módszereknek köszönhetően ugyanis egyre több esetet sikerül felismerni. Ma a legfrissebb vizsgálatok alapján egy százalékra tehető az előfordulás aránya. Ez azt jelenti, hogy Magyarországon körülbelül százezer ember lehet érintett. Az autizmus spektrum zavar előfordulása három-négyszer gyakoribb a fiúk körében, mint a lányoknál. Ezek az állapotok egész életen át meghatározzák a fejlődést és viselkedést. „Az autizmus nem befolyásolja az élettartamot, azonban az életkor előrehaladtával más-más képet mutat.” (Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkárság, Egészségügyi Szakmai Kollégium: Egészségügyi szakmai irányelv – Az Autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról)
Miről ismerhetjük fel az autizmust?
A gyermekkori autizmus legfontosabb ismérve a minőségében eltérő fejlődés a társas viselkedés, a kommunikáció és az ún. rugalmas viselkedés-szervezés területén. Ez utóbbi az ismétlődő jellegű viselkedési formákat és a szűk körű érdeklődést foglalja magában. A gyermekekkel és családjukkal közvetlen kapcsolatban álló gyermekorvosok és védőnők már korai életkorban fel tudják ismerni az autizmus jeleit, de a szülők többsége is hamar, akár már másfél éves korban észrevesz bizonyos eltéréseket a kisgyermekük fejlődésében a szokásoshoz képest. Különösen oda kell figyelni a nagy kockázatnak kitett gyermekekre. Veszélyeztetettnek számítanak azok a gyermekek, akiknek a szülei már kezdeményeztek vizsgálatot a fejlődésük késése, érzelmi, vagy viselkedési problémáik miatt, továbbá akiknek autizmus spektrum zavarral élő testvérük van, illetve akik bizonyos genetikai szindrómák miatt érintettek. „Egyetlen olyan tünet sincs, amely önmagában bizonyítaná az autizmust, és nincs olyan viselkedés sem, amely önmagában kizárhatná azt. Az autizmus egyes tünetei ugyanis más fejlődési zavarokban és gyermekpszichiátriai állapotokban is, sőt a tipikus fejlődésben is megjelenhetnek.” (Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkárság, Egészségügyi Szakmai Kollégium: Egészségügyi szakmai irányelv – Az Autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról)
Kisgyermekkorban gyanús lehet a beszéd késése, vagy annak hiánya, amelyet kevéssé kísér a szavak nélküli megértetés igénye (mutogatás). A kicsi nem, vagy alig érdeklődik a környezetében lévő emberek – többek közt a kortársai – iránt, és nem, vagy kevéssé reagál az arckifejezéseikre, érzéseikre. Nem képes az élmények és az öröm megosztására, ritkán mutogat tárgyakra, hogy felhívja azokra mások figyelmét. Ritkán tart szemkontaktust, nem kezdeményez játékot. Furcsa, ismétlődő kéz-, illetve ujjmozgásokat végez, és szokatlanul reagál a környezetében történő eseményekre. Az autizmussal élő kisgyerek figyelmét sokkal inkább a tárgyak kötik le, mint az emberi érzelmek, kapcsolatok.
Iskoláskorban már jól tetten érhetőek a beszédfejlődés eltérései, a legutóbb hallott szavak vagy mondatok kényszeres, visszhangszerű ismétlése, a szokatlan szóhasználat. Az autizmussal élő iskolás „nem, vagy kevéssé, illetve nem megfelelő módon próbál bekapcsolódni a kortársak játékába, beszélgetésébe. Nem, vagy kevéssé veszi figyelembe a közösségi, iskolai szabályokat, könnyen túlterhelik a társas, vagy egyéb ingerek. Feltűnően rosszul érinti, ha belépnek a személyes terébe, vagy sürgetik.” (Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkárság, Egészségügyi Szakmai Kollégium: Egészségügyi szakmai irányelv – Az Autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról)
Az imént felsorolt tünetek serdülőkorban rejtettebben jelenhetnek meg. Az autizmussal élő kamasznak gyakran támadnak nehézségei a kortársaival való kapcsolataiban és a változásokhoz való alkalmazkodásban (például az iskolaváltásban). Még gazdag szókincs és választékos nyelvhasználat esetén is gondokkal küzd a kommunikációban, a kölcsönös beszélgetés helyett inkább hosszan monologizál az érdeklődési körébe tartozó témákról. Kortársaival nehezen köt és tart fenn barátságot, látszólag nem vesz tudomást a közösség íratlan szabályairól. Ragaszkodik a megszokott rutinjaihoz, rituálékat alakít ki, ismétlődő viselkedéseket mutat. Az itt felsorolt tünetek közel sem merítik azt a változatos tünettant, amit az autizmus spektrum zavarral élők mutathatnak.
Miért fontos a korai felismerés?
Minél korábban kerül sor a beavatkozásra és a fejlesztésre, annál nagyobb eséllyel kerülhetők el azok a későbbi következményes viselkedészavarok, amelyek abból fakadnak, hogy az autizmussal élő gyermek nem pontosan érti, hogy mi zajlik körülötte. „Korai, életkornak megfelelő szintű fejlesztéssel megelőzhetőek azok a helyzetek, amelyekben sem a gyermek nem érti a környezetét, sem az őt körülvevők nem értik meg őt.” A korai felismerés egyik fontos célja tehát a viselkedési problémák – például az egyébként gyakori dührohamok – megelőzése. „Magát az autizmust ugyan nem tudjuk megelőzni, de az abból fakadó problémák rögzülését igen.” („Ragyogj kéken! Április 2. az Autizmus Világnapja”)
A kivizsgálás több szakember – pszichiáter, gyermekpszichiáter, szakpszichológus, gyógypedagógus – bevonásával zajlik. Célja az autizmus spektrum zavar igazolása, vagy kizárása, valamint a lehetséges egyéb, vagy következményes gyermekpszichiátriai zavarok feltérképezése. A kivizsgálás alapja a gyermek fejlődésének és viselkedésének részletes feltárása és felmérése pszichiátriai, pszichológiai, illetve pedagógiai módszerek segítségével.
Fejlesztés és gondozás
„Az autizmussal élő gyermekeknek és fiataloknak egyéni felmérésen alapuló, a szociális-kommunikációs képességek fejlődését támogató beavatkozásra van szükségük.” (Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkárság, Egészségügyi Szakmai Kollégium: Egészségügyi szakmai irányelv – Az Autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról)
A beavatkozásnak többféle módszertana létezik. Attól függően alkalmazzák a szakemberek egyik, vagy másik módszert, hogy mely területek szorulnak fejlesztésre. Ma már nem kell azt érezniük az autizmussal élő gyermekek szüleinek, hogy magukra maradtak ezzel a problémával, hiszen a szakemberek folyamatosan és hosszútávon együttműködnek velük az ellátás, az oktatás és a nevelés tervezésében. Az életút során az érintett személy életkori sajátosságait is figyelembe vevő ellátás történik. Fontos, hogy a beavatkozás már a diagnózis felállítását követően megkezdődjön. A gyermekkori ellátás az autizmus spektrum jellegének megfelelően igen változatos színtereken és formákban történhet. Leghatékonyabb, ha a beavatkozás klinikai környezetben és otthoni közegben is megvalósul. Mai tudásunk szerint az autizmus spektrumába tartozó állapotok közvetlenül nem befolyásolhatóak, de az egyénre szabott pedagógiai és pszichológiai beavatkozások révén jelentős fejlődés és életminőség-javulás érhető el.
Forrás:
Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkárság, Egészségügyi Szakmai Kollégium: Egészségügyi szakmai irányelv – Az Autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról
Ragyogj kéken! Április 2. az Autizmus Világnapja – interjú Németh Krisztina klinikai szakpszichológussal (Életmódi magazin 2017. július)